Explications sur les recherches réalisées actuellement au Canada

Voici des vidéos (en anglais) qui expliquent les recherches et essais effectués au Canada

  • Première vidéo (Edmonton, Canada)

 

Choroideremia from Arlen Eldridge on Vimeo.
L’université de l’Alberta (située à Edmonton) a débuté des essais de thérapie génétique afin de trouver un traitement pour la choroïdérémie. Les impacts psychologiques sur les patients atteints ont également été un point d’attention. Ce qui ressort de cette étude, c’est que les gens atteints de la maladie sont très mobilisés afin de demeurer en contact entre eux et avec leurs associations. Ils sont de plus très proactifs afin de faire avancer les choses. En ce qui a trait à la thérapie génique, les perspectives sont prometteuses. Selon les chercheurs, ce qui différencie ce qui a été fait avant et ce qui se fait maintenant, c’est la compréhension de tous les paramètres que comportent les traitements par restitution génétique. Cela améliore le processus décisionnel et permet de comprendre comment la thérapie génique devrait être administrée aux patients, dans une perspective d’efficacité et d’humanité. Selon les chercheurs, un succès de la thérapie génique comporte deux éléments:

  1. la condition de la personne atteinte ne s’aggrave pas.
  2. dans une meilleure perspective, la vision de la personne atteinte s’améliore.

En date d’aujourd’hui, ces deux objectifs sont atteignables.

  • Seconde vidéo (Pr I. MacDonald)

Dr. Ian MacDonald, Université d’Alberta

« Ce que nous faisons est un nouvel essai clinique sur une maladie de l’œil, la choroïdérémie, et nous développons un protocole de thérapie génique pour cette maladie. Après plusieurs années de recherche, nous sommes maintenant en partenariat pour ces recherches avec l’Imperial College de Londres et l’Université d’Oxford au Royaume Uni.

Donc – c’est un essai clinique pour traiter cette maladie avec une thérapie génique, et il consiste à injecter un virus sous la rétine pour réparer ce défaut de l’ADN.

Jusqu’à ce jour, il n’y avait pas de traitement. On conseillait d’éviter de fumer ou de protéger ses yeux, par exemple par le port de lunettes de soleil, mais à part ça, on n’avait pas grand chose à proposer aux personnes atteintes de cette maladie. »

Témoignage d’un patient atteint de cette maladie: “Depuis plus de 10 ans je n’ai presque plus de vision périphéraique et je commence à avoir des problèmes de vision centrale”.

La choroïdérémie est due à une dégénérescence de l’une des couches de la paroi du globe oculaire, la choroïde, la couche de pigmentation de la rétine, et la rétine elle-même. Donc pendant cet essai clinique de thérapie génique, il faudra injecter le vecteur viral qui contient ce gène sous la rétine.

C’est une chose extraordinaire de la part de ce médecin, le Dr McDonald, qui a passé toute sa vie à étudier cette maladie; d’abord, en identifiant le choroïdérémie, et ensuite le gène responsable de ce défaut, et maintenant en association avec d’autres chercheurs en cherchant un moyen de réparer le défaut génétique, qui va aider des patients à travers le Canada et ensuite à travers le monde.

Ce que nous espérons vraiment, c’est de voir une amélioration de vision périphérique ou du champ visuel. Ce que nous pensons, c’est que la diminution de la fonction visuelle sera ralentie pour plusieurs années. Si c’est tout que nous obtenons, nous en serons déjà contents et reconnaissants que cet essai aide à préserver la vision.

Témoignage – « C’est difficile de faire comprendre à quel point cet essai clinique est important. J’ai eu toute une vie d’espoir, de frustration et il m’a fallu vivre avec la perte de ma vision. »