2013

Toute action pour soutenir la recherche est la bienvenue ! N’hésitez pas ! Aidez à faire connaître la Choroïdérémie ! Annoncez vos initiatives sur cette page, en envoyant un message à france.choroideremie@gmail.com

Pour les événements à venir merci de consulter la page dédiée :
http://www.france-choroideremie.org/les-evenements-a-venir/

Le mercredi 18 décembre à 14h sur les allées de l’Esplanade de Gignac (34) le Bol d’air Gignacois organise le Cross de Noël  .
8 courses pour les enfants de 8 à 15 ans. 1 euro versé pour FC pour chaque inscription!

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(voir articles dans « la presse en parle »)

4 décembre:   Cross de l’école primaire de Villevayrac (34)  au profit de France Choroïdérémie. Les écoliers du Groupe Scolaire « La Capitelle » de Villeveyrac (Hérault)  chausseront leurs baskets pour une course longue autour de l’école ( 3 courses ont eu lieu : GS/CP; CE1/CE2; CM1/CM2). Ils ont eu à coeur de finir cette boucle tout en développant leur esprit de solidarité puisqu’ils se sont passé à chaque fin de course le témoin – le  nounours Roïko !

(voir articles dans « la presse en parle »)

17 novembre : Salon de la Vente à Domicile à Plélo au profit de France Choroïdérémie (voir article dans « la presse en parle »)

5 novembre :  TOURNOIS INTERCLASSES 6° ET 5° au Collège commandant Cousteau – Rognac 13
Pour la deuxième année s’est tenu au collège Commandant Cousteau une journée de soutien pour l’association. En pratique durant cette journée des tournois interclasses ont été organisés pour toutes les 6° et 5° du collège, chaque classe a proposée 3 équipes pour les activités suivantes : Ultimate, Football et Basket. Les matchs ont été arbitrés par les élèves de 3°.
Un panneau d’information sur les activités de l’association, ainsi qu’une urne permettant le recueil des dons ont été disposés sur place.
Cette manifestation a été très appréciée, tant par les équipes éducatives que bien entendu par les élèves participants, ainsi 228,20€  ont  été récolté pour France Choroîdérémie le tout dans une ambiance conviviale et sportive.
Les résultats et les photos sont disponibles sur le site du collège : http://www.clg-cousteau.ac-aix-marseille.fr/spip/spip.php?article851

13 octobre : Participation au marathon de Montpellier

http://www.marathondemontpellier.com/

  • 5 équipes de 6 coureurs
  • 1 équipe de 2 coureurs
  • et 1 en solo

 

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soit aux total 33 coureurs pour France Choroïdérémie pour l’édition 2013 du Marathon de Montpellier !

Avec à nos côtés, Nicolas, notre thésard de l’INSERM !

5 octobre:

Participation au trail du salagou
3 équipes France Choroïdérémie  et 2 individuels portent nos couleurs!
« Après la course enfants, plusieurs relayeurs prennent le départ afin d’effectuer le tour de ce site magnifique qu’est le lac du Salagou.

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Mais la véritable victoire de ce trail c’est lorsque l’animateur de la course reconnait les tshirt de FC, parle de cette maladie, sans écorcher son nom ! Nous sommes reconnus et identifiés dans le combat d’une maladie génétique rare !

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La bataille est longue  mais tous ces investissements personnels et collectifs ne sont pas vains . Et nous devons continuer ! »

 

21 et 22 septembre :  « 24h Rien Que Pour Voir » au Globe Trotteur à Lodève

http://www.le-globe-trotteur.fr/actualites/les-24-heures-rien-que-pour-voir-edition-2012

Le programme des 24h (au format PDF)

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Samedi 31 Août et Dimanche 1er Septembre

France Choroïdérémie participe au Hand Ball Aventure

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Samedi 31 Août : 24 heures rien que pour nager

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26 Août 2013: participation de FC aux Foulées vigneronnes de ST André de Sangonis

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25 Août 2013 : Traversée de Palavas à la nage au profit de France Choroïdérémie
http://www.herault.fr/2013/08/22/traversee-de-palavas-a-nage-lutter-contre-choroideremie-15632

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Les photos sont ICI:

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La vidéo  de la traversée de Palavas à la nage:

TRAVERSEE DE PALAVAS A LA NAGE 2013 par palavasnatationsauvetage

 

27 Juillet 2013: 1er traversée à la nage du grau du roi, ouverte à tous

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6 juillet : Rando Lune à Nébian au profit de FC

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2 juin :  « Marche ou Rêve » : randonnée et/ou repas en famille et/ou entre amis , organisée par les Lions Club, au profit de FC, à Salasc (34)
Toutes les infos ICI

26 Mai 2013: La Montpellier Reine

La cinquième édition de la Montpellier Reine se résume , pour FC , à 2 podiums, Sophie et Lucas, 2 poussettes , Oriane et Ewan …une ribambelle de marmailles , des mamans réjouies, des demoiselles ravies et des papas inconditionnellement supporters ! Sans oublier les encouragement de Roïko …et le soleil !

Les photos sont ICI:

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Avril 2013 Le Lions Club de Verrière-Les Buissons nous fait l’honneur d’ouvrir les pages de la Revue nationale des Lions Club à notre combat sur la choroïdérémie

Lire l’article page_036_Lions  + page_037_Lions

Samedi 16 et Dimanche 17 Avril
Le HBCCS (HandBall Club Clermont l’Hérault Salagou) lance un appel à la mobilisation à l’ensemble de ses licenciés, bénévoles dirigeants, supporters et sympathisants dans le cadre de leur plus grand week-end de handball de l’année  (plus de 9 rencontres programmées à domicile !). Sous l’égide de l’association  » 24 heures rien que pour …  » et en collaboration avec  » France Choroïdérémie « , l’objectif principal de cette journée est d’amener un maximum de personnes au gymnase dans le but de soutenir et de promouvoir les programmes de recherche scientifique sur la choroïdérémie.
(http://handmagsalagou.blogs.midilibre.com/media/01/00/1825653665.pdf)

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Les photos sont ICI :

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Dimanche 10 Mars : Bike & Run de Vendargues http://www.vendargues.fr/

La boue n’a pas effrayé les sportifs de FC . En binôme , ils ont couru et pédalé aux couleurs de FC. Le rendez-vous est pris pour 2014!

Les photos sont ICI:

 

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Jeudi 28 Février: Journée des maladies rares

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Pour la 6e année consécutive, le dernier jour de février aura lieu la Journée internationale des Maladies Rares! Ce 28 février 2013 le slogan sera « Maladies rares sans frontières » pour attirer l’attention sur l’importance de la solidarité dans le domaine des maladies rares. Le moment est venu de sensibiliser l’opinion à la cause des maladies rares et plus particulièrement celle pour laquelle nous nous battons: la choroïdérémie.

France Choroïdérémie était installée au pied des  pistes de Ax-3-Domaines

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Les photos sont ICI:

 

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Mais la journée internationales des maladies rares c’était aussi le 2 Mars à Montpellier:

 

17 Février : Sauta Roc http://www.tempscourse.com/fr/ (1€ par participant au profit de FC)

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Les photos sont ICI:

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16 Février: Spectacle de danse organisé par l’ADMV au profit de France Choroïdérémie à Vendargues (34). Une initiative à saluer , merci pour leur générosité.

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Remise du chèque de 210€ à Vendargues, avec Céline, à l’initiative de ce soutien

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Mercredi 13 Février : officialisation du parrainage des vagabond crew! Les champions du monde de Hip-Hop!!!

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Dimanche 03 Février : Trail de Pignan

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Sur 11km , 16km et  25km les couleurs de FC ont traversé la garrigue et sont montées sur la podium ( merci Sophie) !Les enfants , eux aussi, sont toujours très fiers de se dépasser aux couleurs de France Choroïdérémie.

Un grand merci aux organisateurs http://www.traildepignan.com/ et à l’année prochaine !

 

Vendredi  11  Janvier: Grande soirée annuelle du Lions Club de Verrières-Les Buissons au bénéfice de l’association. Cécile, Amélie et Thomas étaient de la fête pour représenter France Choroïdérémie en recevoir le chèque en personne! Un grand merci à tous les membres du Lions Club de Verrières-Les Buissons et en particulier à sa présidente et à la responsable de sa Commission de l’action sociale!!