Cécile et Marc Lecomte du Colombier
Nous sommes parents de trois enfants. Quand Arthur, notre fils ainé, avait trois ans, nous nous sommes aperçu qu'il voyait très mal dans la pénombre. A 4 ans l'ophtalmologiste a diagnostiqué une rétinopathie. C'était une totale surprise pour nous car c'était la première fois que ceci apparaissait dans la famille. Aprés maintes recherches, nous avons consulté le Dr Hamel qui nous a permis de découvrir qu'en fait Arthur souffrait de choroidérémie.
Grace au forum américain de la Choroideremia Research Foundation, nous avons fait la connaissance de Benoit, le premier CHM francais de nos connaissances ! Aujourd'hui Arthur a 11 ans. Avec Benoit et sur les conseil du Dr Hamel, nous avons décidé de créer cette association pour que cette maladie ne soit plus une fatalité et parce qu'à plusieurs nous pouvons beaucoup plus !
France Choroideremie - 170, avenue Parmentier - 75010 Paris
