France Choroïdérémie est membre de l'Alliance des Maladies Rares (www.alliance-maladies-rares.org).
L’implication au sein de cette association garantit la prise en compte de la
choroïdérémie en tant que maladie rare par les pouvoirs publics.
Nous sommes également en contact avec les scientifiques français travaillant dans le domaine de l’ophtalmologie et de la génétique :
Laboratoires de diagnostic:
- Pr Arnold MUNNICH Département de Génétique, Hôpital Necker - Enfants Malades - PARIS - Tél 33 (0)1 44 49 51 52
- Pr Mireille CLAUSTRES Laboratoire de Génétique Moléculaire et Chromosomique - MONTPELLIER - Tél 33 (0)4 67 41 53 60
Centres de référence des maladies rares:
- Pr Hélène DOLLFUS Affections Ophtalmologiques Génétiques - Clinique Ophtalmologique - STRASBOURG
Tél : 33 (0)3 88 11 67 53 - sylvia.rudzki@chru-strasbourg.fr - Dr Christian HAMEL Affections Sensorielles Génétiques - Hopital Gui de Chauliac - MONTPELLIER
Tél : 33 (0)4 67 33 02 78 - hamel@montp.inserm.fr. - Dr José SAHEL Physiologie Cellulaire et Moléculaire de la Rétine - Hopital des Quinze Vingts - PARIS
Tél : 33 (0)1 49 28 66 64 - j-sahel@quinze-vingts.fr
L’association est animée par des personnes atteintes de choroïdérémie ou des parents :
Afin de sensibiliser l'opinion publique, nous participons à toute forme d'actions ou d'événement susceptible d'être relayé par les médias (Congrès, Emissions TV, Presse, Evénements sportifs, musicaux, etc...).
Les fonds récoltés servent à trouver un traitement contre cette maladie. Merci de nous aider dans cette démarche.
La gazette
L'un des buts de notre association étant de rassembler les personnes atteintes de choroïdérémie ainsi que leur famille et amis, il nous a semblé naturel d'éditer une gazette à travers laquelle nos adhérents pourront s'exprimer et communiquer. Vous retrouverez dans ce bulletin, des témoignages d'adhérents ainsi que l'actualité de notre association
Groupe de discussion
Nous avons créé un groupe de discussion francophone sur internet pour les personnes atteintes de choroideremie, leurs familles et amis.
Si vous souhaitez vous inscrire, envoyer un mail à :
choroideremie-subscribe@yahoogroupes.fr
France Choroideremie - 170, avenue Parmentier - 75010 Paris
