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News avril/mai 2014

  • Les 50 ans de l’INSERM
    Pour ses 50 ans et en partenariat avec l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares et Orphanet, l’Inserm ouvre le 23 mai les portes des grands centres de recherche aux personnes concernées par les maladies rares et à leurs proches, pour favoriser le dialogue entre les malades et les chercheurs.

    Vous ou l’un de vos proches êtes concerné par une maladie rare ?
    Le 23 mai, venez dialoguer avec les chercheurs et visiter leurs plateformes technologiques de l’Inserm.

    Informations et inscription : www.chercheurs-malades.fr

    Au total, 16 laboratoires ouvrent leur porte à Brest, Grenoble, Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Nantes, Rouen, Strasbourg, Tours, Paris et Evry (région parisienne) pour évoquer avec les malades les progrès de la recherche et faire visiter les plateformes technologiques.

    Les visites s’adressent non seulement aux personnes concernées par les maladies citées dans les mots clés, mais aussi à toutes celles qui veulent découvrir concrètement, par la visite des plateformes technologiques, ce que sont le séquençage du génome, les puces à ADN, les approches Omiques etc…. »
    Chaque laboratoire ne peut accueillir qu’un nombre limité de participants, si vous intéressé par une visite, il est important de s’inscrire rapidement

    Pour toute question relative à votre inscription ou si vous avez des difficultés à vous inscrire contactez-nous au mail suivant contact@chercheurs-malades.fr

  • Article paru dans Molecular Therapy — Methods & Clinical Development (2014) sur la Preuve de concept (POC) de thérapie génique apportée par un virus AAV2/5 dans de l’épithélium pigmentaire rétinien dérivé de cellules iPS d’un patient atteint de choroideremie. (en anglais)
    mtm201411.pdf
  • Le compte-rendu de l’assemblée générale de l’association du 22 mars est en ligne. Compte_Rendu_AG_FC_2014-def
  • Une grande campagne de collecte de fonds est lancée sur Indiegogo intitulée

    LA THERAPIE EST LA ! Dans 3 ans, elle pourra REDONNER LA VUE, REJOIGNEZ-NOUS!

    Prenez quelques minutes pour visualiser les 3 vidéos: l’appel du Dr Viki Kalatzis et du Professeur Christian Hamel, les témoignages d’Arnaud vice-président de l’association et de Fran père de 4 enfants CHM.  Et rejoignez la grande chaine de solidarité !

 

 

  • Mise en ligne sur le site internet Orphanet d’un texte consacré aux handicaps associés à la Choroidérémie: il met en exergue les conséquences fonctionnelles de la maladie, les mesures d’accompagnement nécessaires ainsi que l’impact des limitations sur les différents aspects de la vie quotidienne des malades.Ce texte, à destination notamment des professionnels du champ du handicap, peut être utilisé par les malades pour compléter leur dossier de demande d’aides auprès des MDPH:https://www.orpha.net/data/patho/Han/fr/Handicap_Choroideremie-FrfrPub921v01.pdf

 

  • La CRF ( Choroideremia Research Foundation) qui recense toutes les informations concernant les différents essais à travers le monde a créé une page dédiée aux essais britanniques  http://choroideremia.org/?page_id=3102

  • Vous courez? Vous nagez? Vous dansez? Vous faites des concerts?
    Et si vous associez une fois par an France Choroïdérémie à une de vos compétitions ou manifestations?
    France Choroïdérémie a rejoint Alvarum, un portail de dons en ligne qui permet d’organiser des collectes pour toutes les occasions.
    Jetez un oeil sur notre page dédiée:  http://www.france-choroideremie.org/alvarum

  •  Le projet CHM Horizon vise à récolter les fonds nécessaires au financement des premiers essais français de traitement de la Chroroïdérémie par thérapie génique. La Choroïdérémie est une maladie génétique de l’œil qui démarre dans l’enfance et qui conduit à la perte totale de la vision chez l’adulte. C’est une maladie qui touche environ 500 personnes en France et 55 000 personnes sur la planète. Aujourd’hui nous avons découvert au laboratoire un moyen de soigner ces patients. Nous avons prouvé qu’un traitement par thérapie génique permet à la rétine de l’œil de récupérer sa fonction. Pour pouvoir faire les essais, il faut maintenant rassembler une somme d’argent importante (1 million d’euros) qui va servir à produire le médicament de thérapie génique selon les normes françaises et européennes. Aucun laboratoire pharmaceutique ne peut débloquer une telle somme car le traitement ne concerne pas suffisamment de personnes.  C’est pourquoi nous faisons appel à votre générosité. Chaque euro investi sera une lueur d’espoir supplémentaire pour ces enfants qui savent qu’ils vont perdre leur vision si rien n’est fait. Traitons ensemble la Choroïdérémie pour enfin voir l’Horizon.

     Nous comptons sur vous !

    Page Facebook du projet CHM Horizon

  • Les premiers essais canadiens de thérapie génique pour une maladie de la vue vont débuter à Edmonton cette année. Ces essais sont une grande avancée pour les hommes atteints de choroidérémie. L’équipe de chercheurs de l’Université d’Alberta, dirigée par le Dr Ian MacDonald vient de mettre en ligne un site web où sont publiées des informations sur cet essai et les progrès réalisés par cette équipe. L’association Choroideremia Research Foundation supporte cet essai clinique très prometteur.