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La choroïdérémie est une maladie liée à la mutation d’un gène présent sur le chromosome X et qui entraîne une dégénérescence des vaisseaux choroïdiens, de l’épithélium pigmentaire rétinien ainsi que des photorécepeteurs présents dans les yeux.

L’association « France Choroïdérémie » est née en 2004, à l’initiative de quelques malades et de parents d’enfants atteints bien décidés à agir pour que cette maladie ne soit plus une fatalité. Animée par des bénévoles, des personnes atteintes de choroïdérémie, des parents, des proches, l’association s’est donné pour mission :

    Le soutien à la recherche,

  L’information sur la choroïdérémie,

 Le lien entre les malades et leurs familles.

 

News avril/mai 2016:

 

Une nouvelle antenne régionale voit le jour  à Toulouse pour la région Midi-Pyrénées sous la houlette d’Olivier Gaudrefoy

Olivier gaudrefroy


Mise en ligne du

Nouveau BULLETIN d’ADHÉSION

et du

GUIDE DU DONATEUR

 


Sur bloomberg

Gene therapy reverses sight loss and is long-lasting

La thérapie génique stoppe et inverse la baisse de vision sur le long terme
28 avril 2016 par Pallab Ghosh, BBC News– Traduction et synthèse par Arthur du Colombier

Grâce à un type de thérapie génique, la vision de certains patients risquant la cécité s’est améliorée.
Une étude menée par des scientifiques britanniques a démontré que ces effets positifs sont durables sur le long terme, ce qui rend cette thérapie recommandable comme tout traitement. Les chercheurs attendent à présent le feu vert pour effectuer des tests sur diverses formes de cécité l’année prochaine.

Lire la suite (en pdf)

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Sur choroideremia researd foundation

 Gene Therapy Trial Results Released!
April 27th, 2016 by Cory MacDonald

Robert E MacLaren In a letter published by the New England Journal of Medicine today, Dr. Robert Maclaren released positive long-term results from the initial 6 Choroideremia patients treated in the clinical trial at the University of Oxford. These results, which show sustained effects of gene therapy, represent another critical step toward the approval of gene therapy for Choroideremia. ..  Lire la suite.

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Sur bloomberg

This Bionic Eye Could Cure Blindness ( Un œil bionique pour guérir de la cécité )
Traduction et synthèse par Arthur du Colombier dans la page « Les recherches en cours » (rubrique Oeil Bionique )


Un nouveau challenge Alvarum:

Bonjour, moi c’est Adeline, coureuse, traileuse, triahtlète et porteuse de la Choroïdérémie.Je me suis inscrite sur l’Half Ironman de Royan, le 10 septembre prochain : 1,9km de natation, 92km de vélo et pour finir un semi-marathon soit 21km de course à pied. Ce sera la deuxième fois que je participe à un Half Ironman et cette année je souhaite le faire aux couleurs de l’association France Choroïdérémie pour financer la recherche sur cette maladie.
En savoir plus / participer

A venir :

Le 29 mai:  Venez courir avec nous la Montpelllier-Reine aux couleurs de France-Choroïdérémie!

MTP Reine FC

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