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La choroïdérémie est une maladie liée à la mutation d’un gène présent sur le chromosome X et qui entraîne une dégénérescence des vaisseaux choroïdiens, de l’épithélium pigmentaire rétinien ainsi que des photorécepeteurs présents dans les yeux.

L’association « France Choroïdérémie » est née en 2004, à l’initiative de quelques malades et de parents d’enfants atteints bien décidés à agir pour que cette maladie ne soit plus une fatalité. Animée par des bénévoles, des personnes atteintes de choroïdérémie, des parents, des proches, l’association s’est donné pour mission :

    Le soutien à la recherche,

  L’information sur la choroïdérémie,

 Le lien entre les malades et leurs familles.

 

News janvier/février 2017:

Bonne Année!

Assemblée Générale le 18 mars à 14 à Paris, hôpital St Louis.

Ordre du jour :

1) Point sur le programme de recherche présenté par Viki Kalatzis de l’Inserm,
2) Rapport moral présenté par le président,
3) Rapport financier présenté par le trésorier,
4) Stratégie et décisions de financement pour la recherche en 2017,
5) Questions diverses,
6) Élection des membres du conseil d’administration.


Chers adhérents, Chers donateurs,

L’association France Choroïdérémie, dont la mission principale est la lutte contre la choroïdérémie, se permet de vous solliciter en cette fin d’année 2016, afin que vous pensiez à renouveler votre adhésion.

Vous trouverez sur notre site le bulletin d’adhésion 2017  : http://www.france-choroideremie.org/adherer-donner-nous-aider/

En effet, notre association ne serait pas aussi active et efficace sans votre soutien et votre apport financier.

Nous nous sommes engagés, lors de notre assemblée générale du 12 mars 2016 à continuer de financer la recherche sur la choroïdérémie, quelle que soit l’approche : génétique, cellulaire, pharmacologique…. et nous respectons nos engagements auprès de l’équipe de Professeur Christian Hamel et de Viki Kalatzis.

Nous continuons nos démarches de levées de fonds afin de pouvoir faire démarrer les essais cliniques chez l’homme au plus vite. Pour cela, certains membres du bureau de l’association ont rencontré la présidente et une partie du conseil scientifique de l’AFM.

Nous sommes présents dans les rencontres internationales afin de mutualiser nos efforts avec les autres associations étrangères. En effet, l’association a été représentée par Cécile et Arthur du Colombier au congrès organisé par Choroideremia Resarch Fondation à Philadelphie et par Anne-Laure et  Benoît Grès au congrès organisé par ProRetina à Francfort.

Vous pouvez trouver les comptes rendus de nos actions sur notre site.

Nous sommes conscients que vous êtes déjà sollicités pour de nombreuses causes toutes aussi nobles les unes que les autres.

Nous espérons tout de même pouvoir compter sur votre générosité.

Nous vous rappelons que votre don et/ou adhésion sont déductibles des impôts.

Cordialement

Marie-Catherine Grès-Faure

 


 

—-> Janvier 2017    Mail Online
Could this be a way to reverse blindness? Revolutionary stem cell transplant restores vision in mice

-Researchers looked at mice which had lost sight after retinal degeneration
-The mice were transplanted with stem cells grown into patches of retina
-After the transplant, the mice were able to detect light again