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La choroïdérémie est une maladie liée à la mutation d’un gène présent sur le chromosome X et qui entraîne une dégénérescence des vaisseaux choroïdiens, de l’épithélium pigmentaire rétinien ainsi que des photorécepeteurs présents dans les yeux.

L’association « France Choroïdérémie » est née en 2004, à l’initiative de quelques malades et de parents d’enfants atteints bien décidés à agir pour que cette maladie ne soit plus une fatalité. Animée par des bénévoles, des personnes atteintes de choroïdérémie, des parents, des proches, l’association s’est donné pour mission :

    Le soutien à la recherche,

  L’information sur la choroïdérémie,

 Le lien entre les malades et leurs familles.

 

News mai/juin 2017:

L’assemblée Générale de l’association France Choroïdérémie  a eu  le samedi 18 mars 2017 à  Paris , hôpital St Louis :

 

Quelques  photos de l’AG 2017 :

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Chers adhérents, Chers donateurs,

L’association France Choroïdérémie, dont la mission principale est la lutte contre la choroïdérémie, se permet de vous solliciter en cette fin d’année 2016, afin que vous pensiez à renouveler votre adhésion.

Vous trouverez sur notre site le bulletin d’adhésion 2017  : http://www.france-choroideremie.org/adherer-donner-nous-aider/

En effet, notre association ne serait pas aussi active et efficace sans votre soutien et votre apport financier.

Nous nous sommes engagés, lors de notre assemblée générale du 12 mars 2016 à continuer de financer la recherche sur la choroïdérémie, quelle que soit l’approche : génétique, cellulaire, pharmacologique…. et nous respectons nos engagements auprès de l’équipe de Professeur Christian Hamel et de Viki Kalatzis.

Nous continuons nos démarches de levées de fonds afin de pouvoir faire démarrer les essais cliniques chez l’homme au plus vite. Pour cela, certains membres du bureau de l’association ont rencontré la présidente et une partie du conseil scientifique de l’AFM.

Nous sommes présents dans les rencontres internationales afin de mutualiser nos efforts avec les autres associations étrangères. En effet, l’association a été représentée par Cécile et Arthur du Colombier au congrès organisé par Choroideremia Resarch Fondation à Philadelphie et par Anne-Laure et  Benoît Grès au congrès organisé par ProRetina à Francfort.

Vous pouvez trouver les comptes rendus de nos actions sur notre site.

Nous sommes conscients que vous êtes déjà sollicités pour de nombreuses causes toutes aussi nobles les unes que les autres.

Nous espérons tout de même pouvoir compter sur votre générosité.

Nous vous rappelons que votre don et/ou adhésion sont déductibles des impôts.

Cordialement

Marie-Catherine Grès-Faure

 


——–> Mars 2017 sur  rt-question-more
Scientists Have Created an Artificial Retina Implant That Could Restore Vision to Millions

Clinical trials set to begin this year.

PETER DOCKRILL
13 MAR 2017

Scientists have developed a retinal implant that can restore lost vision in rats, and are planning to trial the procedure in humans later this year.

The implant, which converts light into an electrical signal that stimulates retinal neurons, could give hope to millions who experience retinal degeneration – including retinitis pigmentosa – in which photoreceptor cells in the eye begin to break down, leading to blindness.  ../..

http://www.sciencealert.com/scientists-have-created-an-artificial-retina-implant-that-could-restore-vision-to-millions


Le guide parcours de santé

Près du quart de la population est concernée par au moins une maladie chronique et ce taux va augmenter dans les années qui viennent.

En 2016, 10 millions d’entre eux sont en ALD (affection longue durée).

Les malades chroniques ont besoin d’outils pour mieux vivre au quotidien, ils ont besoin d’être orientés dans leur parcours de santé, notion qui comprend à la fois le parcours de soins (le parcours médical) mais aussi tout ce qui leur permettra de prendre soin d’eux-mêmes et de les aider dans leurs difficultés de vie, comme une éventuelle prise en charge sanitaire et sociale, un accompagnement virtuel, une activité physique adaptée, un soutien associatif et une meilleure connaissance de leurs droits…


Sherpa

Décuplez les possibilités de votre canne blanche et facilitez vos déplacements
Développé en collaboration avec un panel de déficients visuels et des professionnels du milieu, Sherpa permet à son utilisateur d’utiliser les transports en commun en toute simplicité, de se laisser guider pas-à-pas vers une destination inconnue et de se déplacer en toute sécurité grâce aux interactions permanentes avec les carrefours de sa ville.