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News oct/nov  2014

  • Notre nageur de l’extreme Jacques Tuset qui enchaine les évasions au profit de France Choroérémie est nominé aux WOWSA awards ( world open water swimming association) dans la catégorie  » Performance of the years », merci de le soutenir par votre vote (l’inscription est gratuite)

 

  • La grande campagne de collecte de fonds lancée sur Indiegogo
    LA THERAPIE EST LA ! Dans 3 ans, elle pourra REDONNER LA VUE, REJOIGNEZ-NOUS!  est terminée, l’objectif de 70 000 € a été non seulement atteint mais dépassé! Un grand merci à tous les donateurs!

 

  • Article paru dans Molecular Therapy — Methods & Clinical Development (2014) sur la Preuve de concept (POC) de thérapie génique apportée par un virus AAV2/5 dans de l’épithélium pigmentaire rétinien dérivé de cellules iPS d’un patient atteint de choroideremie. (en anglais)
    mtm201411.pdf

 

  • Mise en ligne sur le site internet Orphanet d’un texte consacré aux handicaps associés à la Choroidérémie: il met en exergue les conséquences fonctionnelles de la maladie, les mesures d’accompagnement nécessaires ainsi que l’impact des limitations sur les différents aspects de la vie quotidienne des malades.Ce texte, à destination notamment des professionnels du champ du handicap, peut être utilisé par les malades pour compléter leur dossier de demande d’aides auprès des MDPH:https://www.orpha.net/data/patho/Han/fr/Handicap_Choroideremie-FrfrPub921v01.pdf

 

  • La CRF ( Choroideremia Research Foundation) qui recense toutes les informations concernant les différents essais à travers le monde a créé une page dédiée aux essais britanniques  http://choroideremia.org/?page_id=3102

  • Vous courez? Vous nagez? Vous dansez? Vous faites des concerts?
    Et si vous associez une fois par an France Choroïdérémie à une de vos compétitions ou manifestations?
    France Choroïdérémie a rejoint Alvarum, un portail de dons en ligne qui permet d’organiser des collectes pour toutes les occasions.
    Jetez un oeil sur notre page dédiée:  http://www.france-choroideremie.org/alvarum

  •  Le projet CHM Horizon vise à récolter les fonds nécessaires au financement des premiers essais français de traitement de la Chroroïdérémie par thérapie génique. La Choroïdérémie est une maladie génétique de l’œil qui démarre dans l’enfance et qui conduit à la perte totale de la vision chez l’adulte. C’est une maladie qui touche environ 500 personnes en France et 55 000 personnes sur la planète. Aujourd’hui nous avons découvert au laboratoire un moyen de soigner ces patients. Nous avons prouvé qu’un traitement par thérapie génique permet à la rétine de l’œil de récupérer sa fonction. Pour pouvoir faire les essais, il faut maintenant rassembler une somme d’argent importante (1 million d’euros) qui va servir à produire le médicament de thérapie génique selon les normes françaises et européennes. Aucun laboratoire pharmaceutique ne peut débloquer une telle somme car le traitement ne concerne pas suffisamment de personnes.  C’est pourquoi nous faisons appel à votre générosité. Chaque euro investi sera une lueur d’espoir supplémentaire pour ces enfants qui savent qu’ils vont perdre leur vision si rien n’est fait. Traitons ensemble la Choroïdérémie pour enfin voir l’Horizon.

     Nous comptons sur vous !

    Page Facebook du projet CHM Horizon

  • Les premiers essais canadiens de thérapie génique pour une maladie de la vue vont débuter à Edmonton cette année. Ces essais sont une grande avancée pour les hommes atteints de choroidérémie. L’équipe de chercheurs de l’Université d’Alberta, dirigée par le Dr Ian MacDonald vient de mettre en ligne un site web où sont publiées des informations sur cet essai et les progrès réalisés par cette équipe. L’association Choroideremia Research Foundation supporte cet essai clinique très prometteur.