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La choroïdérémie est une maladie liée à la mutation d’un gène présent sur le chromosome X et qui entraîne une dégénérescence des vaisseaux choroïdiens, de l’épithélium pigmentaire rétinien ainsi que des photorécepeteurs présents dans les yeux.

L’association « France Choroïdérémie » est née en 2004, à l’initiative de quelques malades et de parents d’enfants atteints bien décidés à agir pour que cette maladie ne soit plus une fatalité. Animée par des bénévoles, des personnes atteintes de choroïdérémie, des parents, des proches, l’association s’est donné pour mission :

    Le soutien à la recherche,

  L’information sur la choroïdérémie,

 Le lien entre les malades et leurs familles.

 

News août/septembre 2017:


Décès de Christian Hamel

Chers adhérents, Chers amis,

Nous avons la profonde tristesse de vous annoncer le décès du Professeur Christian Hamel survenu le 15 août 2017.

Christian Hamel était ophtalmologiste, chercheur de renommée internationale. Il était spécialisé dans les maladies génétiques de l’œil avec le double but d’identifier les gènes responsables de maladies rares touchant la vision et d’expérimenter des traitements médicaux ou chirurgicaux pour pouvoir guérir ses patients. Il a dirigé depuis 2003 l’Institut des neurosciences de Montpellier, animé l’équipe « Génétique et thérapie des cécités rétiniennes et du nerf optique ». Il a été nommé professeur en ophtalmologie au CHU de Montpellier en 2008.

Le CHU garde l’image et le souvenir fort d’un collègue discret, bienveillant et menant son activité clinique et de recherche avec pugnacité.

Christian a également créé la première banque d’ADN en France sur la choroïdérémie et a été à l’initiative, avec l’association, du premier symposium international sur la choroïdérémie.

Il a été l’ophtalmologue de nombreux patients atteints de CHM et d’autres pathologies génétiques de la rétine. Il a toujours été à leurs côtés avec beaucoup d’humanité, de dévouement et de professionnalisme.

L’association française a perdu cet été plus qu’un membre d’honneur, un chercheur brillant qui avait inspiré la création de France Choroïdérémie.

Son soutien a toujours été un élément moteur dans notre combat commun.

Il a continué ses activités de recherche et la mise en place de projets novateurs, suscitant un espoir aussi fort que légitime auprès de ses patients, avec une volonté et un courage exceptionnels jusqu’à ses derniers jours.

Nous présentons à ses proches au nom de France Choroïdérémie nos sincères condoléances.

Christian Hamel à l’arrivée de la Traversée de Palavas avec FC en 2009

 

  du 17 août 2017:

Montpellier : le professeur Christian Hamel est décédé

Il a fait de Montpellier un centre d’excellence. Le professeur Christian Hamel est décédé ce mardi 15 août à l’âge de 62 ans.

En avril, il était parti sur un nouveau défi : proposer à Montpellier un traitement unique en France contre la choroïdermie, une dégénérescence de la rétine qui touche essentiellement les hommes, 500 en France.

Directeur de l’institut de neurosciences de Montpellier, responsable de l’équipe des maladies sensorielles génétiques au CHU, chercheur Insem, cofondateur (avec Vasiliki Kalatzis) de la start-up de biopharmacie Horama, le professeur Christian Hamel, père de deux enfants, décédé le 15 août à l’âge de 62 ans, poursuivait inlassablement son but : identifier les gènes responsables des maladies rares touchant la vision, expérimenter des traitements pour guérir un jour.
A l’origine de la première banque ADN de France

La choroïdérémie, mais aussi la rétinite pigmentaire, avec le soutien de Monique Roux, présidente de SOS rétinite, « foudroyée » par la disparition du chercheur qu’elle accompagnait depuis 1990 via des équipements et des financements de postes. Ensemble, avec le soutien de l’équipe chirurgicale de la clinique Saint-Jean, ils s’activaient aussi à faire revoir un malade qui devait être prochainement appareillé d’un implant novateur.

Christian Hamel a doté Montpellier de la première banque ADN de France sur la maladie. Sa consultation de génétique ophtalmologique était l’une des plus importantes du territoire. Emporté par la maladie, il plonge ses proches, ses patients, et l’ensemble de la communauté médicale dans un deuil cruel.

 


A Montpellier, un test clinique pour traiter une maladie rare de la rétine

Au CHU de Montpellier, une série de tests, unique en France, a été lancée fin avril. Objectif : trouver un traitement contre la choroïdérémie, une maladie rare qui provoque une perte de la vision et qui touche principalement les hommes. Les recherches ont été initiées par une firme anglaise.

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